Domov arrow vsi dogodki arrow MALI KORAKI ZA VELIKI CILJ
MALI KORAKI ZA VELIKI CILJ
V kongresnem centru Brdo pri Kranju je bila zadnji torek v februarju, 3. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni. Organizira jo Ministrstvo za zdravje in Združenje za redke bolezni Slovenije pod častnim pokroviteljstvom predsednika RS Boruta Pahorja. V odsotnosti predsednika Pahorja in ministrice Celarčeve (škoda), je zbrane pozdravil predsednik Združenja prof. Jože Faganel. Poudaril je, da se moramo učiti iz zgodovine in gojiti empatijo do ljudi z redkimi boleznimi, ki je več kot sočutje. Saj so empatični zdravniki dosegli tudi na tem področju izjemno veliko Hkrati pa mora biti danes znanost odprta za raziskave na vseh področjih, ki nudijo neomejene možnosti za odkrivanje pomoči za nekdaj in še danes neozdravljive bolezni.
Po uvodnem pozdravu in izbranih besedah soorganizatorja konference Faganela so spregovorili številni priznani predavatelji. Opazno je bilo, da je bil med njimi kar velik delež mladih strokovnjakov. Dotaknili so se Kvalifikacije redkih bolezni. V večini so prirojene, druge pridobljene, zlasti maligne. Predavatelji so spregovorili o dosežkih v obdobju med konferencama in aktivnostih na področju redkih bolezni. Nadaljevali o vprašanju, kako čim prej priti do diagnoze, o pomenu presejalnih testov novorojenčkov pri prirojenih redkih boleznih v svetu in pri nas. Niso mogli zanikati, da se pogosto predolgo zapleta pri diagnozi redkih bolezni. Sledila je živahna razprava, ki se je dotaknila tudi vprašanja zamenjevanja originalnih zdravil z njihovimi ustrezniki, ki so praviloma veliko cenejša. To more predpisati le zdravnik specialist. Res doživeta so bila pričevanja treh oseb z redkimi boleznimi, dveh deklet na invalidskem vozičku in postavnega, navzven zdravega mladeniča. O njihovi bolezni in spremljanju so spregovorili najprej njihovi zdravniki. Prisotni pa smo občudovali pogum teh treh bolnikov, ki so izražali veselje do življenja kljub zahtevnim mejam, ki jih prinašajo bolezni. Dali so razumeti nam »zdravim«, da ne gledamo nanje z napačnim sočutjem in ne na bolnike, ki simulirajo bolečinen, kar je doživel mladenič, preden so mu postavili pravilno diagnozo. Res bi bilo nadvse spodbudno, ko bi njihova pričevanja čimprej prebrali tudi v Družini.
Sledili sta še dve okrogli mizi, Sodelujoči so spregovorili o psihološkem, socialnem in duhovnem spremljanju bolnikov (tudi podpisani). Govorili pa so tudi o etičnih vprašanjih, zlasti o pravici do življenja z redko boleznijo, o nedopustnosti raziskav na zarodkih in o vprašanjih, s katerimi se sooča tudi sodna medicina, pri kateri »mrtvi pomagajo živim«, kot je bilo slišati. Vse to naj bi bilo pod strogim nadzorom ustreznih zdravstvenih ustanov. Nacionalno konferenco smo zaključili s povabilom, da smo vsi, vsak na svoj način poklicani pomagati bolnikom z redkimi boleznimi in se nenehno izpolnjevati v znanju in izmenjavi ugotovitev. Bolnikov z redkimi boleznimi ni malo. V svetu in pri nas se pojavljajo pri manj kot petih od deset tisoč oseb. Tudi ti naj imajo v družinah in okoljih primerne možnosti za polno življenje. Ganjeni smo bili nad pogostnostjo redkih bolezni pri otrocih in veseli, da na tem področju uspešno poteka pomoč, spremljanje in raziskave. Ne smemo pa biti kar zadovoljni z dejstvi in danes možnimi aktivnostmi, saj bi to pomenilo že nazadovanje. V Sloveniji smo z oskrbo bolnikov z redkimi boleznimi lahko res zadovoljni, za tiste z najredkejšimi pa se danes obveže za pomoč bolnikom kar več držav skupaj. Sam sem se res razveselil teme in povabila na to konferenco. Posebno še, ker je bila enaka konferenca v preteklem letu na mednarodni ravni v Vatikanu, ki jo je organiziral Papeški svet za pastoralo zdravja.
Življenje je kratko, zato ga bolni in zdravi živimo s polnimi pljuči, kot je bilo slišati na srečanju. Zato pa so še kako potrebna taka srečanja, ki so vsak zadnji februar v letu. Kajti 29. Februar je pomenljivo izbran za Dan redkih bolezni (Več o tej problematiki lahko preberete: www.redkebolezni.si) Miro Šlibar (objavljeno 11. 3. 2017)